Nakoľko pri našej práci vnímame, že povedomie o Aspergerovom syndróme a poruchách autistického spektra je v našej spoločnosti ešte stále skreslené mnohými mýtmi a nepravdivými informáciami, rozhodli sme sa spoločne s našou klientkou, praktikantkou a kamarátkou Sabínou Čechovou pripraviť seriál MÝTY O AUTIZME. V rámci osvetového seriálu prinášame Sabínin pohľad na niekoľko z mýtov, s ktorými sa zo strany sociálneho okolia stretla. Veríme, že jej pohľad bude pre nás všetkých obohatením.

* úvod napísala Jana Solárová, psychologička
** seriál príspevkov vzniká s podporou Nadácia Orange.

V očiach okolia celý život žijem vo svojom svete, ktorý je od toho reálneho oddelený tenkým neviditeľným závojom. Zasnená, žijem si niekde v oblakoch, kde sa moje nápady a vízie zdajú byť splniteľné lusknutím prsta, kde som v bezpečí a nachádzam externé pochopenie. Avšak, aj napriek zdaniu, u mňa nastáva tvrdý stret s realitou takmer na dennej báze.

Mám veľmi veľa ambícií, chcem tvoriť umenie, písať, maľovať, športovať, aktívne sa angažovať vo vede a výskume, ...
Avšak realita je taká, že sa to nedá všetko na 100% stíhať tak, aby som bola spokojná. Zo všetkého najviac si však želám, aby moja existencia bola nejakým spôsobom pre tento svet prospešná. A tak som sa rozhodla rozvíjať svoj intenzívny záujem o psychológiu, ktorú v súčasnosti študujem na FSEV UK.

Táto moja túžba sa stala mnohonásobne silnejšou a špecifickejšou, keď mi v devätnástich rokoch bol diagnostikovaný Aspergerov syndróm a ja som sa trápila otázkami typu: Prečo až v devätnástich rokoch? A čo bude teraz nasledovať?

V rámci psychológie sa zameriavam na poruchy autistického spektra, najmä u teenagerov a dospelých, keďže pociťujem veľký nedostatok informácií a zdrojov podpory pre túto skupinu, na ktorú sa často zabúda. Chcem sa preto aktívne podieľať na zmene a zlepšovaní podmienok pre nás – ľudí s poruchou autistického spektra a uľahčiť tak život a fungovanie ďalším generáciám, ako aj ich rodičom, v spoločnosti, ktorá na nás často zabúda alebo nás vedome prehliada.

Volám sa Sabína Čechová.

Fráza „trpieť autizmom“ je veľmi často skloňovaná ako v médiách, tak aj v bežnej reči, dokonca občas sa vyskytne aj v prejave odborníkov. Z môjho pohľadu je to dosť nešťastná formulácia. Ja netrpím autizmom, s daným neurotypom som sa narodila, cítim sa v ňom prirodzene a dobre. Problém a trápenie prichádza v momente stretu môjho neurotypu s očakávaniami, nepochopením, nárokmi a celkovo spôsobom života neurotypickej populácie, ktorá je väčšinová.

Ja by som moju myseľ a nervovú sústavu nevymenila za neurotypickú. Určite sú momenty, kedy je moje prežívanie oveľa zložitejšie a intenzívnejšie – či už senzoricky alebo emočne. Ale moju zvedavosť, intenzívnu radosť, cieľavedomosť, vnímanie farieb a mnoho ďalších vecí, by som nevymanila za nič na svete.

Myslím, že je dôležité, aby si spoločnosť uvedomila, že my netrpíme autizmom. Ak trpíme, tak jedine podmienkami, ktoré sú nadstavené neurotypickou populáciou. V správnom prostredí dokážeme výborne fungovať a dosahujeme geniálne veci.

Nie.

Súčasná veda nepreukazuje to, že by sa z autizmu dalo vyliečiť. Existujú terapie – niektoré lepšie, niektoré horšie, ktoré nám vedia pomôcť lepšie pochopiť naše prežívanie a svet okolo nás.

Považujem za dôležité, aby mal každý autista prístup k zdrojom, ktoré by mu pomohli zvládať stres a každodenné situácie, aby sa naučil svetom lepšie pohybovať a necítil sa stratený.

Rozumiem tomu, že rodičia autistického dieťaťa by najradšej našli liek na autizmus. Chcú, aby ich dieťa žilo najlepší možný život, ale človek nemusí byť neurotypik na to, aby žil plnohodnotný a naplnený život.

Pokiaľ takéto správanie neubližuje autistovi alebo iným ľuďom, tak nevidím dôvod ho odstraňovať. Práve naopak, jeho odstránenie, resp. potláčanie, môže do značnej miery autistovi skomplikovať život.

Veľa týchto prejavov funguje ako copingový mechanizmus – pomáhajú nám zvládať napríklad stres, záťaž a úzkosť, ktoré väčšinu autistov sprevádzajú každým dňom. Tiež môžu napomôcť spracovaniu komplexnejších emócií alebo zmien. Je to nám prirodzený spôsob upokojenia, vyrovnávania sa so situáciami a spríjemnenia si dňa. Keď sme okolím nútení tieto prejavy potlačiť, tak sa môžeme ocitnúť v bode absolútnej bezmocnosti, pretože nikdy nebudeme vedieť veci spracovať tak, ako ich spracováva neurotypický človek. Je to ako odobratie veľmi esenciálneho nástroja, ktorý nám často doslova pomáha prežiť.

Tiež by som tieto prejavy nenazývala prejavmi „nízkofunkčného“ autizmu, pretože sú to skrátka prejavy autizmu. Často sú evidentnejšie u „nízkofunkčnejších“ jednotlivcov, ale do značnej miery sú prítomné u každého z nás.

Toto je tvrdenie, s ktorým som sa stretávala a stále stretávam pomerne často, avšak nie úplne rozumiem tomu, prečo.

Neexistuje prototyp autistu, na základe ktorého by sa dalo všetkých ostatných kategorizovať na základe letmého stretnutia alebo vonkajšieho pohľadu. Naozaj neviem, ako by mal autista vyzerať.

Áno, zrejme nevyzerám ako filmový stereotyp šesťročného chlapca, ktorý je fascinovaný vlakmi a celý svoj život zasväcuje matematickým vzorcom a rovniciam. Žiaľ, matematika nikdy nebola moja silná stránka.

Každopádne, autizmus nemá nejaký konkrétny „vzhľad“, každý z nás je iný. Niektorí ľudia túto vetu myslia ako kompliment. Ale pre mňa to kompliment nie je. Občas sa mi s tým spája pocit nutnosti dokazovať človeku, že to nie je len nejaký výmysel, ale naozaj som autista. Akoby to znehodnocovalo vlastne moju celú existenciu. Ale rozumiem tiež tomu, že často to ľudia nemyslia zle, jednoducho im len chýbajú dostatočné informácie na to, aby vedeli, že to je niečo, čo nie je úplne vhodné povedať.

Z môjho pozorovania je autista v médiách vyobrazovaný buď ako malý neverbálny chlapec s problémovým správaním a výrazným stimmingom, alebo ako sociálne neohrabaný Asperger, muž – génius, ktorý svojou genialitou zatieňuje negatívne prejavy, a teda je v sociálnom kontexte braný s humorom.

Takýto opis je určite pre niektorých autistov pravdivý, ale je to len isté percento. Autizmus je spektrum, Asperger je jeho súčasťou.

Teda každý z nás sa pohybuje niekde na onom spektre a môže sa to prejavovať naozaj rôznorodo. Nepochybne je veľa Aspergerov s inteligenciou v pásme geniality, ale nie sú to všetci.

Tiež sa často zabúda, že značnú časť Aspergerov tvoria ženy.

Čo sa týka klamania, tak autisti dokážu klamať a ak chcú, tak vedia klamať veľmi dobre.

Ale tak ako väčšina autistov, aj ja považujem klamanie za niečo, čo je zbytočné a čo komplikuje komunikáciu. V esencii klamaniu veľmi nerozumiem, život by bol pre ľudí jednoduchší, keby vedeli veci povedať narovinu.

Život v neurotypickej spoločnosti ma ale naučil, že lži – najmä malé a nevinné – sú často doslova žiadané.

Takže pokiaľ viem, že by niekomu pravda mohla ublížiť, alebo zrovna nechce počuť pravdu, tak mu zaklamem. Teda ak sa mi napríklad niečo nepáči, ale nedotýka sa ma to priamo a vidím, že daný človek má z toho veľkú radosť, tak mu viem zaklamať a povedať, že sa mi to páči. Ale našťastie som do veľkej miery obklopovaná ľuďmi, ktorí naozaj chcú počuť môj názor a nie len sa utvrdiť v tom ich, a teda moju úprimnosť neberú ako niečo negatívne alebo osobné.

Tento stereotyp je veľmi škodlivý, pretože o nás vytvára predstavu, že sme chladní a neschopní lásky a porozumenia.

Myslím si, že autisti sú niekedy až príliš empatickí, všetko cítime veľmi intenzívne, často na viac leveloch, než neurotypickí ľudia.

Problém je možno v tom, že autisti, aj keď nie všetci, empatiu nevyjadrujú typickým spôsobom. Naše okolie z nás nevie odčítať, kedy prejavujeme empatiu. Alebo sme naopak až tak zahltení emóciami a pocitmi, že ich nedokážeme vyjadriť. Ale s určitosťou ich cítime a cítime ich intenzívnejšie než naše prejavy môžu naznačovať.

City a lásku môžeme prejavovať inak, než na čo je okolie zvyknuté. Z toho môže prameniť veľa nedorozumení, pocit nepochopenia a neopätovania citov blízkym. Veľa autistom nie sú klasické prejavy citov prirodzené alebo príjemné.

Niektoré z autistovi prirodzených prejavov citov a lásky k blízkej osobe môžu byť napríklad:

• zahrnutie človeka do našich special inetersts;
• trávenie času v prítomnosti daného človeka, aj keď možno pri aktivite, ktorá ho priamo nezahŕňa;
• iniciácia konverzácií o témach, ktoré sú autistovi blízke; atď.

Pokiaľ Aspergera škola zaujíma a nemá pridružené iné problémy, ktoré by ho v učení obmedzovali, tak môže pokojne patriť k najlepším žiakom v triede, čo sa akademických výsledkov týka. To však neznamená, že pobyt v škole a vyučovanie je pre neho jednoduché.

Ja sama som nikdy nemala problém s učením ako takým, alebo so známkami. Problém mi spôsobovalo školské prostredie – nejasné inštrukcie; svetlá, hluk a senzorika celkovo. Tiež mi robilo problém, keď vyučovanie niektorých predmetov nemalo danú pevnejšiu štruktúru.

Stávalo sa mi, že počas vyučovania som bola senzoricky preťažená, mala som potrebu sa odizolovať. V iných prípadoch som sa potrebovala uistiť a dopýtať učiteľov, alebo požiadať o inú formuláciu zadania. Vo všetkých týchto prípadoch mi pomohli úpravy dohodnuté so školou.

Vďaka úpravám som bola schopná po škole prísť domov a venovať sa ďalším veciam, pretože som mala energiu. Signifikantne sa znížila moja úzkosť a stres spojený so školou. Pred úpravami som po príchode domov zo školy bola bez energie, mávala som doma meltdowny, často som sa potrebovala len zatvoriť do izby a ľahnúť do postele na zvyšok dňa. To bolo pre mňa frustrujúce, pretože som absolútne nemohla využívať voľný čas spôsobom, ktorý by bol produktívny.

Takže podľa mňa sú úpravy na mieste aj vtedy, keď má žiak excelentné výsledky. Umožnia mu prežívať školské dni oveľa pokojnejšie a z dlhodobého hľadiska sa tým dá predísť mnohým pridruženým psychickým problémom a tiež aj vyhoreniu.